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SÁBADO 12 DE OCTUBRE DE 2024. 19h.
“LA PAMPLONESA SOLIDARIA”
TERCERA EDICIÓN DE LOS PREMIOS SOLIDARIOS “LA PAMPLONESA” EN RECONOCIMIENTO A LA FUNDACIÓN “SÍNDROME DE DRAVET”
Director: J. Vicent Egea
Duración aproximada: 90 minutos
Tercera edición de los Premios Solidarios La Pamplonesa, con los que la banda, dando continuidad a su labor social, quiere reconocer el trabajo realizado por entidades de carácter social de Navarra, o que desarrollen su actividad en la Comunidad Foral. Estos premios, organizados por la Banda de Música La Pamplonesa, cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Pamplona y Acción Social de Caja Rural de Navarra.
En esta tercera edición, la Fundación Síndrome de Dravet recibe el reconocimiento por su labor para encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet, por su esfuerzo para impulsar la alianza entre grupos de investigación europeos a través del Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, y por su iniciativa para brindar apoyo integral a las familias afectadas por esta enfermedad neurológica a través de su Fondo de Solidaridad.
El Síndrome de Dravet se manifiesta generalmente en la infancia, con el inicio de crisis epilépticas que pueden ser difíciles de controlar y que a menudo llevan a complicaciones graves, como el estado epiléptico, que requiere atención médica de urgencia. Además de las crisis, los pacientes pueden experimentar retraso cognitivo, problemas de conducta, trastornos del sueño y otras complicaciones neurológicas y médicas.
El proyecto Fondo de Solidaridad busca abordar esta problemática ofreciendo ayuda económica directa a las familias miembros de la Fundación Síndrome de Dravet, en este caso en Navarra. Esta ayuda puede utilizarse para cubrir una variedad de gastos, como tratamientos médicos y terapias no cubiertas por la Seguridad Social, productos ortopédicos y adaptativos como bicicletas, cubiertos, zapatos…, artículos específicos como pulsímetros, actividades de ocio inclusivo y juguetes tipo hoptoy que contribuyan al bienestar y la salud de los pacientes. Además, este proyecto busca también promover la inclusión social y el bienestar emocional de las familias afectadas.
Un concierto lleno de emociones, en el que La Pamplonesa compartirá escenario con la cantante navarra Chica Sobresalto, quien colabora en este proyecto de manera altruista.
Chica Sobresalto empezó a componer con 14 años y en 2020 participó en Operación Triunfo. Su primer single tras salir de la academia fue “Fusión del núcleo” con el que llegó al millón de reproducciones en solo una semana. Posteriormente sacó un disco que estaba compuesto desde mucho antes: “Sinapsis”, con el que recorrió la península tocando. Su gira posterior se llamó “Bailando Raro”, su segundo EP “Retales”, y recientemente ha lanzado “Oráculo”, entrando de nuevo en los primeros puestos de las listas de ventas en España.
Anímate a acompañarnos en este concierto, en el que podremos conocer de primera mano la labor que lleva a cabo la entidad reconocida en esta edición, poniendo nuestro granito de arena para que pueda seguir desarrollando su importante y necesaria labor social.
También puedes colaborar haciendo tu donación a través de los siguientes códigos de BIZUM:
FUNDACIÓN “SÍNDROME DE DRAVET” 0779
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Sobre la entidad premiada
La historia de la Fundación
La Fundación Síndrome de Dravet fue fundada el 31 de mayo de 2011. Su origen se encuentra en un grupo de padres luchadores que se negaron a aceptar el dictado de la enfermedad que afecta a sus hijos, el síndrome de Dravet, una forma catastrófica de epilepsia infantil que se manifiesta en el primer año de vida y deja graves secuelas neurológicas. Estos padres decidieron enfrentar la enfermedad a través de la investigación y, para ello, crearon la Fundación.
La organización se estableció con el propósito de promover, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales dedicados al síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se basa en un modelo colaborativo que une a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. Su objetivo principal es eliminar las barreras que impiden el avance de la investigación sobre el síndrome de Dravet y encontrar medicamentos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
Valores de la Fundación
La Fundación se compromete a llevar a cabo su actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas sus acciones. Su visión del futuro está orientada hacia la INNOVACIÓN, impulsada por el desarrollo de nuevas vías de investigación.
Visión de la Fundación
“Un mundo sin síndrome de Dravet”
La Fundación aspira a un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no sea una condena. Desea un mundo en el que la información científica fluya sin barreras, y donde pacientes, médicos, investigadores y empresas colaboren para ayudar también a otras enfermedades raras. La Fundación imagina un mundo en el que los pacientes que padecen enfermedades “raras” no se sientan solos y espera que su labor contribuya a aliviar el sufrimiento de aquellos afectados por estas condiciones.
+ Info: https://dravetfoundation.eu/
ARTISTA COLABORADORA
CHICA SOBRESALTO
Maialen comenzó a componer canciones a los 14 años, como una manera de enfrentar las dificultades de la vida. A los 17, con una guitarra en mano y el típico sueño de cantautora, se dirigió a Madrid, aunque su experiencia inicial fue más modesta de lo esperado, tocando para solo dos personas en el café Búho Real. A pesar de ello, decidió autoeditar su primer disco titulado “Sobresalto”. Durante esa etapa, combinaba su pasión musical con trabajos de limpieza para poder mantenerse, mientras participaba en diversos proyectos que le permitieron aprender y disfrutar de la música.
En 2020, Chica Sobresalto decidió presentarse al popular programa Operación Triunfo, donde, contra sus propias expectativas, fue seleccionada, viviendo una experiencia que describe como muy divertida. Tras su salida de la academia, lanzó su primer sencillo “Fusión del núcleo”, que rápidamente alcanzó el millón de reproducciones en su primera semana, un éxito sorprendente. Posteriormente, publicó su disco “Sinapsis”, compuesto mucho antes de su paso por el programa, y llevó a cabo una gira por toda la península ibérica. Esta experiencia representó para ella un sueño cumplido. La gira, titulada “Bailando Raro”, también inspiró una canción con el mismo nombre.
Actualmente, Chica Sobresalto continúa su evolución artística. Recientemente ha lanzado el EP “Oráculo”, alcanzando nuevamente los primeros puestos en las listas de ventas en España. Rodeada de su banda, integrada por Ander Arlegui, Aritz Legarrea, Gorka Cia y Marta Iricibar, Maialen sigue consolidando su lugar en la música, siempre acompañada por quienes considera su familia musical.
